Česká a slovenská psychiatrie

Česká a slovenská psychiatrie

Časopis
Psychiatrické společnosti ČLS JEP
a Psychiatrickej spoločnosti SLS

původní práce / original article

ZDROJE EMOČNÍ POHODY (WELL-BEING) U DOSPÍVAJÍCÍCH PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ

SOURCES OF EMOTIONAL WELL-BEING IN ADOLESCENTS AFTER ONCOLOGICAL TREATMENT

Marek Blatný1, Veronika Sobotková1, Martin Jelínek1, Irena Komárková2, Tomáš Kepák3

1 Psychologický ústav Akademie věd ČR, v. v. i.
2 Psychiatrická klinika Fakultní nemocnice Brno a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity v Brně
3 Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity v Brně

SOUHRN

Blatný M, Sobotková V, Jelínek M, Komárkova I, Kepák T. Zdroje emoční pohody (well-being) u dospívajících po onkologické léčbě

Cíl: V naší studii se zabýváme adolescenty a jejich adaptací po prodělaném onkologickém onemocnění v krátkodobém horizontu dvou až pěti let. V  předkládané studii jsme se zaměřili na vyjasnění prediktorů emoční pohody (emotional well-being) adolescentů léčených v minulosti pro nádorové onemocnění. Do analýzy jsme zahrnuli tři sady (sets) prediktorů: demografické proměnné (pohlaví, věk v době stanovení diagnózy), proměnné výchovy (rodičovský zájem, kontrola a vřelost a konzistence výchovy) a proměnné spojené se zdravotním stavem (diagnóza, doba od ukončení intenzivní léčby, závažnost následků léčby).

Materiál a metoda: Výzkumný soubor tvořili adolescenti s diagnózou nádorového onemocnění v remisi. Do analýzy byla zahrnuta data od 100 osob (47 dívek, 53 chlapců) ve věku od 13 do 20 let. Emoční pohoda byla měřena pomocí škály psychologického fungování z dotazníku MMQL, vztahy s rodiči pomocí Škály interakcí mezi rodičem a dítětem (Parent-Child Interaction Scale) z dotazníku SAHÁ. Data jsme analyzovali pomocí sekvenční regresní analýzy.

Výsledky: K vysvětlení emoční pohody signifikantně přispívají pouze sady demografických proměnných a proměnných výchovy. Z jednotlivých prediktorů se v  predikci emoční pohody uplatňuje pohlaví (chlapci udávají vyšší míru emočního well-beingu), konzistence výchovného stylu rodičů a závažnost následků po prodělané léčbě, které emoční pohodu snižují.

Závěr: Výsledky podporují předchozí zjištění o dobré adaptaci přeživších po onkologické léčbě.

Klíčová slova: emoční pohoda, přeživší po onkologické léčbě, adolescence

SUMMARY

Blatný M, Sobotková V, Jelínek M, Komárková I, Kepák T. Sources of emotional well-being in adolescents after oncological treatment

Objectives: We aimed on childhood cancer survivors in adolescence and their adaptation 2 to 5 years after the treatment. The presented study explores the influence of different sets of factors identified as significant predictors of emotional well-being. Three sets of variables were studied: demographic variables (gender, age), medical data (delay between the end of intensive treatment and psychological assessment, diagnosis, severity of late effects), and information about parent-child interactions (parental involvement, control, warmth, inconsistency of parenting).

Methodology: Participants were 100 adolescents (47 girls) aged 13-20 yrs. The Psychological Functioning subscale of MMQL was used as a measure of emotional well-being. To analyse the influence of independent variables, hierarchical regression analysis was used with demographic variables in the first block of variables, parenting aspects in the second block of variables and medical data in the third block of variables.

Results: The only significant predictors of emotional well-being are demographic variables and parenting variables. Individual predictors are gender (boys state a higher level of emotional well-being), consistency of parenting and seriousness of late effects, which decrease level of emotional well-being.

Conclusions: The study supports findings implying good adaptation of childhood and adolescent cancer survivors.

Key words: emotional well-being, childhood cancer survivors, adolescence


ÚVOD

Díky pokrokům ve výzkumu a v léčbě dětských nádorových onemocnění dnes dosahuje dlouhodobých remisí onemocnění přibližně 80 % dětí a mladistvých,1,2 zatímco ještě v 60. letech minulého století se vyléčilo méně než 30 % dětí. Se vzrůstajícím počtem vyléčených dětí a mladistvých s nádorovým onemocněním se vedle parametru celkového přežití dostaly do popředí zájmu pozdní následky protinádorové terapie a s nimi související kvalita přežití. Novým paradigmatem definujícím úspěch dnešní protinádorové léčby v dětské onkologii již není prosté přežití, ale dosažení rovnováhy mezi protinádorovou účinností a toxicitou, respektive pozdními nežádoucími následky léčby.3

Přehledný souhrn somatických a psychosociálních následků léčby onkologického onemocnění v dětském věku podali v českém písemnictví Blatný et al.,4 Kepák et al.5 a Vlčková.6 Z výzkumů vyplývá, že dvě třetiny bývalých dětských onkologických pacientů trpí alespoň jedním chronickým zdravotním problémem, přičemž přibližně u poloviny z nich jde o  závažný nebo přímo život ohrožující stav. Psychosociální a kognitivní problémy, které jsou jedněmi z nejčastějších následků léčby dětské malignity, se vyskytují až u 40 % pacientů.

Psychologické následky nádorového onemocnění a jeho léčby mohou u přeživších a  jejich rodin přetrvávat dlouhou dobu po ukončení léčby. Schopnost přizpůsobení se závisí na množství proměnných, například věku v době stanovení diagnózy, úrovni vzdělání a rozumových schopnostech přeživších a na kohezi rodiny. Tyto faktory patří mezi hlavní determinanty adaptace v období dětství a dospívání. V dospělosti k nim patří přítomnost či absence somatických následků a  ekonomický status, zejména schopnost nalézt zaměstnání.6

KVALITA ŽIVOTA PO LÉČBĚ ONKOLOGICKÉHO ONEMOCNĚNÍ V ADOLESCENCI

V naší studii se zabýváme adolescenty a jejich adaptací po prodělaném onkologickém onemocnění v krátkodobém horizontu dvou až pěti let. Dospívání je z hlediska emocí charakteristické velkou senzitivitou, emoční labilitou a  častým prožíváním bolestných emocí spojených s utvářením nové identity.7,8 Tento proces je náročný i za běžných okolností. Výskyt závažného onemocnění v  tomto období nebo proces přizpůsobení po léčbě v mladším věku klade vysoké nároky na adaptační schopnosti dospívajících a mnoho z nich čelí i po léčbě závažným problémům. Například Krull et al.9 na základě longitudinálního sledování pacientů s prodělaným nádorovým onemocněním zjistili, že přeživší ve věku adolescence projevovali vyšší míru deficitu pozornosti, emočních problémů, externalizovaných behaviorálních problémů a sociálního stažení v porovnání s  kontrolní skupinou jejich sourozenců. Podobně Schultz et al.10 zjistili u  přeživších ve věku 12-17 let na základě srovnání se skupinou zdravých sourozenců vyšší skóre v oblasti depresivní symptomatologie, anxiety, poruch pozornosti a antisociálního chování. Zvýšené riziko problémů bylo spojeno s  léčbou radioterapií a chemoterapií na CNS.

Na druhou stranu existují studie týkající se kvality života spojené se zdravím (health-related quality of life - HRQoL), které udávají, že navzdory širokému spektru pozdních následků hodnotí respondenti kvalitu svého života pozitivně. Kvalita života u přeživších je na stejné úrovni jako u lidí somaticky zdravých, 11,12 anebo ji přeživší hodnotí ve srovnání se zdravou populací dokonce lépe.13,14 Většina výzkumných studií uvádí, že HRQoL se z hlediska behaviorálního, kognitivního a sociálního fungování vrací na normální hladinu přibližně 2-5 let po léčbě.15,16,17

Míra pozitivního psychosociálního přizpůsobení se dospívajících závisí na funkčním statusu (míra jejich fyzického a kognitivního postižení) a celkové adaptabilitě osobnosti.18 Mezi faktory, které pozitivně ovlivňují psychosociální adaptaci přeživších, patří dále fungování rodiny19 Významnou roli hraje rovněž doba, která uplynula od ukončení onkologické léčby. Dospívající vykazují zvýšené množství emočních problémů a anxiety v době ukončení onkologické léčby, pravděpodobně z obav z návratu onemocnění. Zdá se, že psychologická adaptace má tendenci se zlepšovat v průběhu času od ukončení onkologické terapie.19 Děti a dospívající, kteří ukončili léčbu před delší dobou, byli hodnoceni jako lépe přizpůsobení v porovnání s těmi, kteří ukončili léčbu v nedávné době.20

Z našich vlastních studií vyplynulo, že i když závažnost následků protinádorové terapie zhoršuje kvalitu života adolescentů po léčbě onkologického onemocnění v dospívání,21 v porovnání s běžnou populaci není kvalita života vyléčených adolescentů výrazně zhoršena,22 přičemž v některých oblastech (např. vztahy s rodiči, celková životní spokojenost, psychologické/emoční fungování) přeživší adolescenti vypovídají o lepší kvalitě života než jejich zdraví vrstevníci.

CÍLE STUDIE

V předkládané studii jsme se zaměřili na vyjasnění zdrojů emoční pohody (emotional well-being) adolescentů léčených v minulosti pro nádorové onemocnění. Na emoční pohodu jsme se zaměřili proto, že emocionální vývoj je významným aspektem dospívání, který zahrnuje dosažení emoční nezávislosti na rodičích, diferenciaci a integraci emočních prožitků, zejména nových, předtím neznámých emocí a postupnou stabilizaci emocionality. Do analýzy jsme zahrnuli jednak proměnné, které jsou považovány za obecné předpoklady emoční pohody adolescentů, jako je pohlaví23 nebo kvalita vztahů mezi adolescenty a rodiči,24 jednak proměnné, které byly identifikovány (viz výše) jako významné prediktory kvality života u adolescentní populace bývalých onkologických pacientů - míra jejich fyzického a kognitivního postižení, věk v  době stanovení diagnózy, doba od ukončení intenzivní léčby. Předpokládali jsme, že každý z bloků proměnných - demografické faktory, faktory výchovy, faktory spojené se zdravím a léčbou - bude mít specifický přínos pro vysvětlení variability emoční pohody, a zaměřili jsme se také na míru vlivu jednotlivých prediktorů.

METODA

Soubor

Výzkumný soubor tvořili adolescenti s diagnózou nádorového onemocnění v  remisi. Do analýzy byla zahrnuta data od 100 osob (47 dívek, 53 chlapců) ve věku od 13 do 20 let. Průměrný věk respondentů v době psychologického vyšetření byl 16,0 roku se standardní odchylkou 1,9 roku; průměrný věk, ve kterém byla stanovena diagnóza, byl 10,5 roku se standardní odchylkou 3,5 roku a rozmezím 2,1 až 18,1 roku. Průměrný rozestup mezi lékařským nálezem a  okamžikem testování byl 5,5 roku (rozpětí 1,9-12,7 roku; sd = 2,6 roku), průměrný odstup od ukončení intenzivní léčby potom 4,3 roku (rozpětí 0,7-11,7 roku; sd = 2,5 roku). U 21 adolescentů bylo diagnostikováno nádorové onemocnění v oblasti centrálního nervového systému, u 10 byla diagnostikována leukémie a u 69 osob byl nalezen jiný solidní extrakraniální nádor. U každé osoby byla zhodnocena závažnost následků pomocí čtyřbodové škály (0 - žádné, 1 - méně závažné, 2 - středně závažné, 3 - vysoce závažné). Pozdní následky hodnotil lékař k datu šetření dle záznamů ve zdravotnické dokumentaci. Jednotlivé pozdní následky či jejich kombinace byly hodnoceny dle CTCAE (Common Terminology Criteria for Adverse Events V3.0 - http://ctep.cancer.gov, PublishDate: August 9, 2006) s tím, že pro výsledný stupeň byl rozhodující ten nejzávažnější zaznamenaný pozdní následek léčby; 38 osob bylo klasifikováno do stupně 0, 32 osob do stupně 1, 17 osob do stupně 2 a 13 osob do stupně nejvyššího.

Metody

Emoční pohoda byla operacionalizována pomocí škály psychologického fungování z  dotazníku MMQL (The Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument25,26), která se skládá z devíti položek zaměřených na intenzitu prožívání smutku, osamělosti, pocitů méněcennosti a dalších negativních emocí, s možnostmi odpovědí pořád, většinou, někdy, občas, nikdy (Cronbachovo α = 0,664). Celkové skóre bylo vyjádřeno ve formě průměrné odpovědi na položku, vyšší skóre značí vyšší úroveň emoční pohody.

Aspekty rodičovské výchovy byly měřeny pomocí Škály interakcí mezi rodičem a  dítětem (Parent-Child Interaction Scale) z dotazníku SAHA (Social and Health Assessment27). Škála zachycuje subjektivní pohled adolescentů na různé aspekty rodičovské výchovy. Konkrétně se jedná o škálu inkonzistence výchovy (6 položek, Cronbachovo a = 0,608, např. "Rodiče zapomínají na pravidla, která stanovili"), škálu rodičovského zájmu (5 položek, Cronbachovo α = 0,696, např. "Rodiče se mě ptají na můj život"), kontroly (8 položek, Cronbachovo α = 0,764, např. "Rodiče chtějí vědět, s kým se stýkám") a vřelosti ve výchově (5 položek, Cronbachovo α = 0,641, např. "Rodiče jsou na mě hodní"). Možnosti odpovědí jsou verbálně zakotveny příslovci nikdy, málokdy, občas, často. Celkové skóre bylo vyjádřeno ve formě průměrné odpovědi na položku, vyšší skóre znamená vyšší vnímanou úroveň dané charakteristiky.

Analýza dat

Získaná data byla analyzována pomocí sekvenční regresní analýzy. Predikovanou proměnnou byla úroveň emoční pohody. Vzhledem k negativnímu sešikmení této proměnné byla provedena logaritmická transformace na reverzních skóre. Transformované hodnoty byly pro účely analýzy opět převráceny tak, aby vyšší skóre odráželo vyšší úroveň emoční pohody. V prvním bloku prediktorů byl zařazen věk respondenta (v okamžiku stanovení diagnózy) a pohlaví (kódované jako dummy proměnná, kde hodnota 1 indikovala kategorii dívka). Ve druhém bloku vstupovaly proměnné odrážející rodičovské aspekty výchovy (inkonzistence, zájem, vřelost a kontrola ve výchově). Ve třetím bloku byly obsaženy proměnné odrážející časový odstup od ukončení intenzivní léčby, závažnost pozdních následků a typ diagnózy (kódovaný jako dvě dummy proměnné umožňující porovnat osoby s diagnózou nádoru v oblasti CNS, respektive diagnózou leukémie vůči osobám s diagnózou jiného extrakraniálního solidního nádoru).

VÝSLEDKY

Pomocí prvního bloku prediktorů se podařilo vysvětlit 6,8 % variability v  proměnné odrážející úroveň emoční pohody (R2 = 0,068; F(2; 97) = 3,525; p = 0, 033). Statisticky významným prediktorem bylo pohlaví respondenta ((β = -0,208; t = -2,089; p = 0,039), vliv věku respondenta v době diagnózy nebyl staticky významný ((β = -0,125; t = -1,252; p = 0,213). Záporný koeficient β v případě prediktorů pohlaví naznačuje, že prožívání dívek je charakteristické nižší mírou emocionální pohody ve srovnání s chlapci (při současné kontrole věku v  době stanovení diagnózy).

Česká a slovenská psychiatrie

Přidáním proměnných odrážejících aspekty výchovy ve druhém bloku došlo ke zvýšení vysvětleného procenta variability o 14,9 %, tento přírůstek byl statisticky významný (Fchange (4; 93) = 4,427; p = 0,003). Statisticky významným prediktorem byla kromě pohlaví respondenta také dimenze odrážející inkonzistenci v rodičovské výchově (tab. 1).

Ve třetím kroku byl přidán blok proměnných odrážejících typ diagnózy, závažnost následků a odstup od ukončení intenzivní léčby. Zahrnutím těchto proměnných došlo k navýšení vysvětlené variability predikované proměnné na hodnotu 28,7 %; toto navýšení oproti druhému kroku nebylo statisticky významné (Fchange (4; 89) = 2,176; p = 0,078). Vliv jednotlivých prediktorů finálního modelu je dokumentován v tab. 2.

Ačkoli nedošlo ke statisticky významnému navýšení vysvětlené variability přidáním sady prediktorů vztahujících se k charakteristikám prodělané nemoci, ve finálním modelu byl nalezen statisticky významný vliv závažnosti následků na emoční pohodu respondentů, a to v předpokládaném směru - vyšší závažnost následků prodělaného onemocnění je spojena s nižší udávanou úrovní emoční pohody. Podle našich zjištění je tedy emoční pohoda ovlivněna vnímanou konzistencí či inkonzistenci výchovného stylu rodičů, dále pohlavím respondentů a také závažností následků prodělané nemoci.

DISKUSE A ZÁVĚR

Naše předpoklady se potvrdily pouze částečně: v predikci emoční pohody se uplatňují pouze demografické proměnné a proměnné výchovy, sada prediktorů vztahujících se k charakteristikám prodělané nemoci nepřispívá statisticky významně k vysvětlení variability emoční pohody adolescentů po léčbě onkologického onemocnění. Z demografických proměnných se v predikci emoční pohody uplatňuje vliv pohlaví: dívky vypovídají o vyšší frekvenci negativních emocí než chlapci. Toto zjištění koresponduje s výsledky řady výzkumů, které dokládají mezipohlavní rozdíly v úzkostné a depresivní symptomatologii v  průběhu adolescence.28 Potvrdil se i význam kvality vztahů mezi adolescenty a  jejich rodiči pro emoční pohodu respondentů, který byl též identifikován jako významný faktor emoční pohody, resp. kvality života adolescentů.29,30,31 Přestože sada faktorů spojených se zdravím a léčbou nemá vliv na emoční pohodu adolescentů jako celek, nalezli jsme statisticky významný vztah mezi závažností následků a emoční pohodou respondentů, a to v předpokládaném směru - vyšší závažnost následků prodělaného onemocnění je spojena s nižší udávanou úrovní emoční pohody.

Naše výsledky můžeme tedy interpretovat tak, že v predikci emoční pohody adolescentů po léčbě onkologického onemocnění se uplatňují především faktory, které ke spokojenosti v adolescenci přispívají i v běžné populaci - příslušnost k rodu a opora v rodině. Dívky, které obecně více než chlapci trpí depresemi a stresem, jsou v tomto vývojovém období citlivější a působí na ně mnohem více stresorů především proto, že očekávají více stresu z mezilidských vztahů, které jsou pro ně důležitější než pro chlapce. Navíc v případě, že zažijí více stresu, například z onkologické diagnózy, projeví se u nich více depresivních symptomů.32 U dívek je tedy adaptace obtížnější.

Pro vývoj v adolescenci jsou v kontextu rodinných proměnných významnější faktory výchovy spíše než demografické proměnné. Sobotková et al.33 ve své studii zjistili, že na chování adolescentů má vliv především kvalita vztahu mezi rodiči a dítětem, méně pak socioekonomický status rodiny. Nevyrovnaná a  nedůsledná výchova vede k tomu, že adolescenti vnímají rodiče jako osoby, které o ně nemají zájem (nekontrolují jejich chování a nejsou vnímáni jako vřelí), osoby s nejasně stanovenými mantinely a pravidly, která jsou často vágní či rozporuplná, a také nejasnou rodičovskou zpětnou vazbou, chování, které je jednou oceňováno, je jindy opomíjeno, nebo dokonce hodnoceno negativně.

Pokud tedy adolescenti zažívají opačnou než výše popsanou výchovu a mají pocit podpory v rodině, jednoznačně to přispívá k jejich pocitu emoční pohody. Internalizované symptomy a depresivní poruchy v adolescenci jsou často spojovány právě se zvýšenou úrovní konfliktů v rodině, nižší rodičovskou vřelostí, rodičovským odmítáním a nejvíce týráním nebo zneužíváním.34 Proto v  průběhu léčby a po léčbě hraje zásadní roli vzájemný vztah mezi rodiči a dětmi.

Z proměnných spojených s léčbou se ve vztahu k emoční pohodě uplatňuje pouze závažnost následků léčby. Doba od ukončení léčby, která byla v jiných výzkumech identifikována jako významný prediktor (čím déle od léčby, tím lepší adaptace), nemá k emoční pohodě signifikantní vztah. Nevýznamnost vztahu však v případě naší studie může být způsobena krátkým časovým intervalem, v němž jsme kvalitu života zjišťovali, tj. 2-5 let od ukončení léčby. V predikci emoční pohody se neuplatňuje ani typ diagnózy. Jako nejvíce ovlivňující kvalitu života přeživších jsou uváděny nádory na CNS,35 což se v našem výzkumu nepotvrdilo. Typ diagnózy může ale ovlivňovat kvalitu života prostřednictvím následků léčby, které se v našem výzkumu ukázaly jako významný prediktor. Závažné následky jsou nejčastěji u nádorů centrálního nervového systému (kognitivní deficity apod.), ale i následky léčby extrakraniálních nádorů mohou být značné. Zejména následky, které mají vliv na fyzický vzhled, mohou v  adolescenci významně ovlivňovat vnímanou kvalitu života přeživších.

Závěr pro praxi - v psychosociální péči o přeživší uplatňovat obecné zásady pomoci a intervencí pro adolescenční věk. V podstatě platí, že čím nižší věk dospívajícího, tím je pomoc a intervence méně specifická a je více orientovaná na obecnou ochranu zdraví. Naopak čím je adolescent starší, tím je více zaměřena na jednotlivé oblasti intervence a tím více by měli být dospívající aktivně zapojeni. U dospívajících vyššího věku také získává na významu racionální argumentace a možnost o problémech diskutovat.36

LITERATURA


Celá stať v dokumentu PDF
Čes a slov Psychiatr 2014;110(2): 61 -66

Zpět